Migraine

 
Al zolang ik leef heb ik migraine aanvallen.
 
Migraine is een hersenziekte. Vroeger dachten we dat de hoofdpijn en bijbehorende klachten ontstonden door het verwijden van bloedvaten in de hersenen. Nu blijkt dat die vaatverwijding slechts een bijzaak is. Het is het gevolg van een veel grotere ontregeling, namelijk de ontregeling van het zogenoemde ‘trigemino-vasculaire systeem’. Dit systeem verbindt de hersenstam, de vijfde hersenzenuw en de bloedvaten, en dat systeem is totaal van slag bij migrainepatiënten.
 
Mijn eerste herinneringen zijn aanvallen, als kind had ik vaak migraine en daarom kwam ik bij een kinderarts terecht. Dit was heel vervelend, want in de jaren 60 werd er heel anders omgegaan met kinderen bij een bezoek aan een arts. er werd niet met, maar over het kind heen gesproken. 
 
Afbeelding invoegen
 
Ik werd ter observatie opgenomen toen ik negen jaar was en dat was een hele traumatische ervaring. Wel is toen de diagnose migraine vastgesteld. Al kwam ik daar zelf pas 35 jaar later achter.
 
Afbeelding invoegen
 
Mijn ervaringen met de huisarts waren zo vervelend, hij nam het niet echt serieus en vond mij maar een aansteller.
 
Oliver Sacks schreef een boek over migraine en die las ik toen ik 21 jaar was en dat boek redde mijn leven, want ik had zo vaak migraine dat ik mijn baan verloor en toen was migraine nog geen chronische ziekte, dus geen hulp of uitkering. Ik zag het niet meer zitten. Het boek leerde mij dat ik geen aansteller was. En ik werd lid van de patiëntenvereniging en kwam er toen achter dat er meerdere mensen met dezelfde ziekten waren en dat er geen oplossing voor was.
 
Afbeelding invoegen
 
Ik trouwde met Henk en hij accepteerde mij met de ziekte en samen kregen we twee geweldige kinderen. Ik deed veel vrijwilligerswerk, maar geen betaald werk. 
 
De triptanen, medicijnen, kwamen op de markt en ik wachtte nog enkele jaren voor ik ze durfde te vragen aan mijn huisarts of ik imigran kon krijgen, Hij weigerde en dat was de reden om van huisarts te veranderen en ik kreeg voor de eerste keer medicijnen die hielpen. Eindelijk!
 
Afbeelding invoegen
 
Migraine staat op nummer zeven bij de WHO, World Health Organisation, van meest invaliderende aandoeningen. Want zoals veel migrainepatiënten weten: migraine is zeer belastend. Het is pijnlijk en komt altijd ongelegen. Dit leidt tot sociale beperkingen en soms tot problemen op het werk en op sportief gebied. 
 
De medicijnen zorgden ervoor dat ik meer vrijheid had om zaken te plannen, nog steeds geen werk, maar ik kon nu meer leuke dingen ondernemen. Wel duurde het een tijdje dat ik mijn ziekte kon delen met de buitenwereld. De buitenwereld was altijd zo vol onbegrip geweest dat ik mijn ziekte verborg. Ik leerde dit toch te delen met de mensen om mij heen en later met wie het wilde horen.
 
Afbeelding invoegen
 
Van de migrainepatiënten krijgt ongeveer 30% een aura voordat de hoofdpijn van de migraineaanval begint. Een aura is een voorbijgaand neurologisch verschijnsel dat niet gevaarlijk is: meer dan 80% van de auraverschijnselen is visueel. Bij een visueel aura ziet men lichtflitsen, vlekken of sterretjes, of een deel van het beeld valt weg. Dit noemen wij gezichtsvelduitval. Zo’n aura kan tien tot zestig minuten duren. Meestal beginnen de verschijnselen van een aura klein en worden ze groter naarmate de tijd, in minuten, verstrijkt. Door deze uitbreiding in minuten onderscheidt de migraine aura zich van epilepsie, dit breidt zich in seconden uit, of van een TIA of beroerte die heel plotseling ontstaat.
 
Ik heb vaak een aura en daardoor kan ik geen lange autoritten maken, wanneer ik zelf rijd kan het gebeuren dat ik een aura krijg en dan kan ik niet meer goed zien. Ongeveer 20 minuten kan ik rijden. 
 
Na de aura komt de pijn. Je hoofd begint aan één kant te bonzen, erger en erger. Je probeert je erdoorheen te slaan, maar elke inspanning maakt het erger. Je kunt niet door met waar je mee bezig was.

Licht en geluid is ondraaglijk: licht brandt in je ogen, geluiden lijken tien keer luider. Je bent misselijk en moet je best doen niet te braken.

De pijn kan uren aanblijven, maar ook drie dagen. Er zit niets anders op dan wachten. Voor veel patiënten heeft een migraine-aanval een nasleep waarin ze zich zwak of instabiel voelen.
 
Afbeelding invoegen
 
Tijdens een aanval kan ik weinig tot niets, na een aanval moet mijn lichaam weer herstellen, Door het constant overgeven doet alles zeer, maag, keel, alles is ontregelt, dit duurt een paar dagen en hopelijk slaat de migraine niet over naar de andere kant, want dan begint het hele circus weer opnieuw.
 
Door de triptanen, als ze werken, is de aanval 80% lichter en kan ik wel de gewone dingen door doen, op een laag pitje, niet auto rijden of iets waar ik goed bij moet nadenken, namen kan ik dan totaal niet onthouden en de aardappelen koken aan. Maar niet drie dagen kotsend in het donker op bed liggen. 
 
Afbeelding invoegen
 
Wanneer ik geen aanval heb zie ik er gezond uit, ik ben atijd mollig geweest, hollands welvarend, voor de buitenwereld lastig te begrijpen dat ik de ene dag 20 km kan schaatsen in Giethoorn en de andere dag als een verlamde ziel doodziek in bed lig. Mijn vertrouwen in de mensen is door onbegrip is totaal verdwenen.
 
Geen inkomen, geen werk, waardeloos! De maatschappij is hard en veroordeeld mij snel tot lui en zoals iemand mij eens zei" Je maakt misbruik van de goedheid van je man".
 
Afbeelding invoegen
 
Een lage pijndrempel heb ik volgen s de huisarts, toen ik twaalf jaar was, zei hij dit en ook dat wanneer ik kinderen zou krijgen zou weten wat echte pijn zou zijn. Ik heb twee kinderen gekregen en ik vind een migraine aanval veel erger! Wel heeft deze uitspraak ervoor gezorgd dat ik het niet meer met mensen om me heen deelde. Het verborgen hield zolang het mogelijk was en smoesjes ging bedenken om maar niet te hoeven zeggen dat ik migraine had.
 
Afbeelding invoegen
 
Inmiddels heb ik de overgang gehad en ik hoopte dat dit ervoor zou zorgen dat ik minder aanvallen zou krijgen, maar jammer genoeg is dat niet gebeurd. En nog steeds heb ik periodes van vele migraineaanvallen.
 
Home